El presidente del Poder Legislativo, Hugo Sager, recibió a la mamá y al papá de Lara Jara, paciente diagnosticada hace dos años con Miastenia Gravis, con quienes diagramó una serie de acciones y acompañamiento del parlamento, que se apoyan en la ley provincial 2056-G (anteriormente Ley 7111), para ampliar la difusión de esta enfermedad.
Dicha norma sancionada por la Legislatura chaqueña instituye al 2 de junio como Día de la Persona Enferma con Miastenia Gravis y declara a la primera semana de ese mes para la lucha contra la enfermedad.
“Agradecemos al presidente de la Legislatura por recibirnos y por ayudar a la difusión de esta enfermedad, que puede aparecer en un bebé recién nacido o en una persona adulta. Con este respaldo, más personas podrán conocer detalles sobre la patología, que se encuentra dentro de las denominadas enfermedades raras”, indicaron.
La ley provincial también establece que, en todos los establecimientos educativos dependientes del Ministerio de Educación, Cultura, Ciencia y Tecnología, se dicten clases tendientes a informar y concienciar sobre dicha enfermedad, durante la semana conmemorativa.
A la vez, el Ministerio de Salud Pública de la provincia, autoridad de aplicación de la ley, deberá efectuar campañas de difusión para que la ciudadanía tome conciencia sobre la patología.
Una de las entidades que promueve la difusión y brinda información es la Asociación Miastenia Gravis Rosario, a través de su página web www.miasteniarosario.com.ar
Síntomas y a quién recurrir
“Es una enfermedad que tiene una persona cada 20.000. Puede presentar síntomas a nivel físico y emocional, como debilitamiento muscular, caída de párpados, falta del habla, pérdida de fuerza en extremidades, entre otros. Tiene una medicación base, que se consume cada cuatro horas y da fuerza al músculo para que puedan hacer cualquier tipo de actividad. Si falta el medicamento, se produce una crisis que puede derivar en una internación y suministro de oxígeno”, comentaron.
Así, resaltaron que “quienes presenten estos síntomas deben recurrir a un neurólogo, que es el especialista que trata la enfermedad, realizando un estudio específico que define si una persona la padece y cómo tratarla”.
